Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych jako źródło danych do badań epidemiologicznych, etiologicznych i planowania opieki medycznej
Podstawą monitorowania częstości występowania oraz rodzajów wad wrodzonych w populacji, a także identyfikacji czynników ryzyka są rejestry wad wrodzonych. W naszym kraju takim rejestrem jest Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR), obejmujący całe terytorium Polski, od 2001 roku włączony w sieć EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies). Dzięki przynależności do EUROCAT PRWWR jest częścią systemu monitorowania i profilaktyki wad wrodzonych w Europie i na świecie.
W 2012 roku upłynęło 15 lat od utworzenia PRWWR i pojawiła się potrzeba podsumowania dotychczasowego dorobku Rejestru, oceny oryginalnego, autorskiego modelu prowadzenia Rejestru, przedstawienia uzyskanych wyników i wyciagnięcia wniosków co do zasadności i formy kontynuacji badań.
Zadania tego podjęła się dr n. med. Anna Materna-Kiryluk, autorka niniejszej monografii. Dr n. med. Anna Materna-Kiryluk, pełniąc od początku niezwykle ważną funkcję Koordynatora Organizacyjnego PRWWR, posiada najwyższe kompetencje do opracowania całości dotychczasowego dorobku Rejestru.
W imieniu całego Zespołu realizatorów Rejestru wyrażam Pani dr Annie Maternie-Kiryluk serdeczne podziękowanie za podjęcie się tej iście benedyktyńskiej pracy, jaką było opracowanie danych dotyczących częstości występowania wad wrodzonych w Polsce w latach 1998–2008, wraz z wnikliwą dyskusją uzyskanych wyników, a także przedstawienie całej różnorodnej działalności Rejestru.
W monografii znajdziemy szeroki opis modelu organizacyjnego PRWWR – wymienione zostały składy poszczególnych Zespołów PRWWR, a także przedstawiono ogromną listę lekarzy zgłaszających wady do Rejestru. Już to pokazuje zakres oddziaływania Rejestru i zakres współpracy oraz znaczenie Koordynatora Organizacyjnego PRWWR.
Zasadniczą część monografii stanowią wyniki. Ta obszerna, bogato ilustrowana monografia jest kompendium wiedzy na temat epidemiologii wad wrodzonych, po raz pierwszy przedstawiono w niej częstość występowania wad wrodzonych w Polsce na tle pozostałych krajów europejskich. Autorka wykazuje, że PRWWR spełnił dobrze funkcję epidemiologiczną.
W kolejnej części monografii Autorka przedstawia powiązanie PRWWR z badaniami dotyczącymi etiologii wad wrodzonych. Autorka pokazuje również, że PRWWR umożliwia ocenę zapotrzebowania na opiekę medyczną i rehabilitację osób z wrodzonymi wadami rozwojowymi i wykazuje jego przydatność w identyfikacji zespołów genetycznych należących do tzw. chorób rzadkich.
Monografia autorstwa dr n. med. Anny Materny-Kiryluk stanowi kompleksowe, znakomite przedstawienie częstości występowania i rodzajów wad wrodzonych na terenie Polski, ukazuje dotychczasowy dorobek PRWWR i wskazuje na dalsze kierunki rozwoju Rejestru.
Z recenzji
prof. dr hab. med. Anny Latos-Bieleńskiej